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"Theater ALS Krankheit" - Sechster Tagesbericht der Endproben von "Kunst & Gemüse, A. Hipler"
Nachdem das Theater im Verlauf der ersten Endprobenwoche erfolgversprechend behandelt worden ist, liegt der Fokus nun mehr und mehr auf der Krankheit des Theaters selbst: ALS. Theater ALS Krankheit. Unter der Leitung von Angela Jansen gelingt es im Probenverlauf immer wieder, der Lähmung Einhalt zu gebieten.
Es geht nicht länger um "Kunst für die Kunst" - dieser Satz wurde aus dem Abend verbannt; es geht um Lähmungskunst, Lebenskunst, Überlebenskunst. Hosea Dzingirai kann sich in diesen Augenblicken beruhigt zum Interview mit BILD und 3sat und arte und QVC zurückziehen und erklären, warum der 11. September, so wie er bei uns eingeschlagen hat, in Harare und Umgebung völlig unbekannt ist. Denn Angela Jansen hat jetzt das Regiezepter übernommen. Ihre Anweisungen lesen sich wie ein Forschungsbericht, dabei sind es die konkretesten Bühnendirektiven seit - 1870.
Die ALS: Krankheitsbild / Grundlagen
Die amyotrophe Lateralsklerose ist eine chronische und fortschreitende Er- krankung des zentralen Nervensystems.
Dabei ist derjenige Teil des Nerven- systems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur
verantwortlich ist. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (motorische Neuronen,
Motoneurone) im Gehirn und Rücken- mark.
Die Steuerung der Muskulatur ist ein recht komplizierter Prozess. Grundsätz- lich sind zwei verschiedene Gruppen
von motorischen Nervenzellen dafür verantwortlich. Die übergeordneten Zellen befinden sich in der Großhirnrinde (motorischer Kortex)
und sind der Ausgangspunkt für einen langen Nervenfortsatz (Axon), der bis zum Rückenmark reicht. Diese Nervenzelle einschließlich ihres Axons
nennt man erstes motorisches Neuron Der Nervenfortsatz des ersten motorischen Neurons hat Kontakt mit motorischen Nervenzellen im Rückenmark,
die als zweites motorisches Neuron bezeichnet werden.
Die Nervenzellen im Rückenmark stellen durch lange Nervenfortsätze die Verbindung zur Muskulatur her.
Bei der ALS sind beide motorische Neurone, d.h. das erste und zweite Motoneuron erkrankt. Dabei kommt es
zu einem Untergang der einzelnen motorischen Nervenzellen. Eine Schädigung der motorischen Neurone ist
wahrscheinlich bereits viele Jahre und möglicher- weise Jahrzehnte vor Auftreten der neurologischen Symptome
vorhanden. Eine langsame Degeneration der Motoneurone ist von typischen Ablagerungen in den Nervenzellen
begleitet.
Eine Störung der motorischen Neurone stellt sich daher dem Patienten in erster Linie als Muskelschwäche
(Kraftminderung, Parese), Muskelschwund (Atrophie) oder Steifigkeit (Spastik) dar. Eine Schädigung des ersten
Neurons kann zu einer unkontrollierten Steigerung der Muskelspannung führen, die der Patient als Steifigkeit
(Spastik) empfindet. Durch die Schädigung des zweiten Motoneurons wird die Aktivierung der Muskulatur durch
das Nervensystem vermindert. In der Folge entsteht eine Muskelschwäche (Parese) und Muskel- schwund (Atrophie).
Sehr charakteristisch für die ALS ist das Nebeneinander- bestehen aller genannten motorischen Symptome. So
sind bei der ALS eine Reflexsteigerung bzw. erhaltende Muskeleigenreflexe in paretischen Muskel- gruppen nachweisbar.
Diese Befundkonstellation ist für den neurologisch ausgebildeten Arzt in einer körperlichen Untersuchung
erkennbar und wes- entliche Grundlage für die Formulierung der klinischen Diagnose der ALS.
Die ALS: Symptome
Der Beginn der Erkrankung stellt sich in der überwiegenden Zahl als eine Muskelschwäche dar. Dabei kann sich
diese Kraftminderung je nach der zuerst betroffenen Muskelpartie völlig unterschiedlich zeigen.
So kann die Krankheit durch eine Ungeschicklichkeit der Hände z.B. beim Rasieren, Schreiben, der Handarbeit
etc. auffallen. Dies ist bei circa 40% der Patienten der Fall.
Beginnt die Krankheit an der unteren Extremität (in weiteren 40% der Fälle) wird meistens eine Gangunsicherheit
oder eine Schwäche der Beine bemerkt. Außerdem kann sich der Krankheitsbeginn als Muskelschwund
(Atrophie) oder Steifigkeit (Spastik) zeigen.Typische Beschwerden zu Krankheitsbeginn sind außerdem Muskelkrämpfe
vor allem in der Wadenmuskulatur.
Grundsätzlich ist zwischen dem Krankheitsbeginn an den Extremitäten (spinaler Krankheitsbeginn) und einer
weniger häufigen Verlaufsform zu unterscheiden, die mit Sprech- oder Schluckstörungen beginnt (bulbärer
Krankheitsbeginn). An der bulbären Verlaufsform der ALS leiden zu Beginn etwa 20–30% der Patienten. Es ist
möglich, dass die diskret veränderte Sprache zuerst den Mitmenschen auffällt, bevor der Patient selbst die schleichende
Veränderung der Sprache bemerkt.
Wichtig ist, dass der spinalen und der bulbären Verlaufsform – so verschieden die Beschwerden der Patienten
auch sind – die gleiche Ursache zugrundeliegt. Die Körperwahrnehmung, die sensiblen Funktionen, die Kontrolle
von Stuhl und Urin, aber auch die Gedächtnisfunktionen sind vom Krankheitsprozess in der Regel ausgespart.
Die ALS: Verlauf
Der Verlauf der ALS ist bei jedem Patienten unterschiedlich. So ist eine Vorhersage der einzelnen Beschwerden
und des zeitlichen Auftretens der Symptome nicht möglich. Der Krankheitsverlauf der ALS und vor allem die
individuellen Beschwerden werden wesentlich von der erstbefallenen Muskelregion bestimmt. Die Beschwerden
beginnen in der Regel in einer isolierten Muskelregion, z.B. mit einem Muskelabbau der kleinen Handmuskeln
eines Armes oder feinen Muskelkontraktionen (Faszikulationen).
Charakteristisch ist das Ausbreiten der Symptomatik auf benachbarte Muskelregionen, z.B. vom Arm auf die
gleichseitige Schulter oder den anderen Arm. Dabei folgt die Ausbreitung der motorischen Symptomatik offensichtlich
einem bestimmten Muster, dessen Grundlage derzeit nicht bekannt ist. Die Geschwindigkeit der Symptomausbreitung
kann viele Monate oder nur wenige Wochen betragen. Bedingt durch einen Schwund der Muskulatur
(Atrophie) oder durch die Steifigkeit (Spastik) kommt es zu einer fortschreitenden Lähmung der
betroffenen Extremität. Bei Befall der Beinmuskulatur bedeutet dies eine zunehmende Gehstörung, die bis zur
Notwendigkeit einer Gehstütze oder eines Rollstuhls führt. Ein Befall der Armmuskulatur schränkt wiederum
andere Tätigkeiten des Patienten ein. So werden alle Verrichtungen, die mit Armen und Händen ausgeführt werden,
wie Heben,Tragen, Schreiben, Schneiden, Essen, Körperpflege erschwert. Im weiteren Krankheitsverlauf werden
in der Regel alle Extremitäten, d.h.Arme und Beine betroffen sein.
Die Verrichtung der alltäglichen Tätigkeiten wird dann durch Anschaffung von Hilfsmitteln und durch die Hilfe von
Angehörigen und pflegerischen Kräften unterstützt.
Bei einer geringeren Zahl der Patienten beginnt die Erkrankung mit einer sogenannten Bulbärsymptomatik. Bei der
überwiegenden Zahl der Patienten treten die bulbären Symptome in einem späteren Krankheitsstadium zusätzlich
zu der Extremitätenschwäche auf. Bei der bulbären Symptomatik handelt es sich um eine Störung der Muskulatur,
die von den Hirnnerven versorgt werden. Dazu gehören die Zungen-, Schlund- und Gaumenmuskulatur.
Frühe Symptome sind feine Muskelkontraktionen (Fibrillationen) und eine Kraftverminderung bzw. Steifigkeit der
Zunge.
Die Funktionsbeeinträchtigung dieser Muskulatur führt zu einer erschwerten Artikulation bis hin zur Unfähigkeit,
verbal zu kommunizieren. Für diese Problematik wurden Kommunikationshilfen entwickelt, die eine Verständigung
ohne Lautsprache des Patienten möglich machen. Die Störung der Schlund- und Zungenmuskulatur
bemerkt der Patient durch Kau- und Schluckstörungen. Bestimmte Nahrungsmittel, insbesondere sehr feste oder
dünnflüssige Nahrung, bereiten dann Schwierigkeiten, so dass eine spezielle Nahrungszusammenstellung notwendig
wird.
Die Lähmung der Gesichtsmuskulatur, die ebenfalls zum Krankheitsbild gehören kann, wird durch Entweichen
des Speichels als sehr belastend erlebt. Durch entsprechende Medikamente kann die Bildung von Speichel vermindert
werden. Insgesamt verursacht die Bulbärsymptomatik schwerste Belastungen für den Erkrankten und
die Angehörigen. Eine weitere elementare Körperfunktion, die Atmung, ist ebenfalls an die Muskulatur gebunden.
So wird beim Atemvorgang der Brustkorb und das Zwerchfell durch entsprechende Skelettmuskulatur versorgt.
Eine Schwäche der Atemmuskulatur kann vor allem im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf zu einer lebensbedrohlichen
Situation werden und stellt eine häufige Todesursache der ALS dar.
Die mittlere Überlebenszeit nach Diagnosestellung beträgt 3 bis 5 Jahre. Etwa 10% der Patienten haben einen
langsamen Verlauf der ALS mit Überlebenszeiten von mehr als 5 Jahren. Bei einem geringeren Teil der Patienten
sind Verläufe von mehr als 10 Jahren bekannt. Besonders lange Krankheitsverläufe sind bei Patienten mit einer
betonten Beteilung des 1. motorischen Neurons (überwiegend spastische Lähmungen) oder bei der Primären
Lateralsklerose als spezifischer Verlaufsform der ALS (ausschließlich spastische Lähmungen) möglich.Weiterhin
zeigen Patienten mit einem juvenilen (jugendlichen) Krankheitsbeginn mitunter extrem lange Krankheitsverläufe
von 20 bis 30 Jahren. Ein prominenter Patient einer chronischen juvenilen ALS ist der Astrophysiker Steven Hawking,
geb. 1942, der 1962 im Alter von 20 Jahren an ALS erkrankte. Seit 1985 wird der Patient nach einer Tracheotomie
(Luftröhrenschnitt) unterstützt beatmet.Auch in unserer Sprechstunde wurde ein Patient mit einem
juvenilen Beginn einer ALS im 24. Lebensjahr (1956) vorstellig, der bei ambulanter Untersuchung im Jahr 2003
einen Krankheitsverlauf von 47 Jahren aufwies und bisher keine unterstützte Beatmung oder Ernährung benötigt.
Zu betonen ist, dass eine prognostische Abschätzung bei Krankheitsbeginn nicht möglich ist. So steht derzeit
kein klinisches Kriterium (z.B. Laborparameter, genetischer Faktor) zur Verfügung, das eine Bestimmung der
Prognose eines individuellen Patienten gestattet.
Die ALS: Häufigkeit
In einer Bevölkerung von 100.000 Einwohnern sind zwischen 3 und 8 Menschen an ALS erkrankt (Prävalenz).
Jährlich treten – wiederum auf 100.000 Einwohner bezogen – zwei Neuerkrankungen auf (Inzidenz).
Die Häufigkeit der ALS ist weltweit vergleichbar. Nur für einige Regionen des westlichen Pazifik ist eine deutlich
höhere, aber jetzt rückläufige Häufung der ALS festgestellt worden.
Das Haupterkrankungsalter liegt zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr. Die jüngsten Patienten erkranken im Alter
von 20–30 Jahren. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 56–58 Jahren. Unter 10% der ALS-Patienten erkranken
vor dem 40. Lebensjahr.
Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen (etwa 1,5:1).
Artikel- und Materialübersicht zu Kunst & Gemüse, A. Hipler
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Kunst & Gemüse
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- Gastspiel 2006 in Paris
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KUNST UND GEMÜSE, A. HIPLER
Präsentiert von der Volksbühne Am Rosa-Luxemburg-Platz
Regie: Hosea Dzingirai, Co-Regie: Park Yung Min, Buch: Angela Jansen
Darsteller: Karin Witt, Maria Baton, Kerstin Grassmann, Katharina Schlothauer, Christiane Tsoureas, Ulrike Bindert, Anna Warnecke, Andrea Erdin, Reami Rosignoli, Peter Müller, Horst Gelonneck, Maximilian von Mayenburg, Christian Roethrich, Arno Waschk und das Schöneberger Schönberg-Orchester e.V. , Mario, Babba, Winnie, Simon und King David
Eine Christoph-Schlingensief- Produktion
Bühne: Thekla von Mülheim, Marc Bausback, Tobias Buser; Kostüm: Aino Laberenz; Video: Monika Böttcher; Videoassistenz: Heike Schnepf; zusätzliche Videos: Meika Dresenkamp, Robert Kummer; Musikalische Leitung: Uwe Altmann; Dramaturgie: Carl Hegemann; Dramaturgische Beratung: Henning Naß; Künstlerische Mitarbeit u. Internetredaktion: Jörg van der Horst; Licht: Torsten König; Ton: Wolfgang Urzendowsky; Regieassistenz: Sophia Simitzis; Kostümassistenz: Anne-Luise Vierling; Webdesign: Patrick Hilss; Inspizienz: Karin Bayer; Regiehospitanz: Sarah Bräuer, Hedi Pottag, Kai Krösche; Betreuung: Nathalie Noell
Mit besonderem Dank an: Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin) und Jörg Immendorff
Premiere am 17.11.2004 im Großen Haus der Volksbühne Berlin
Externe Links
- Charité ALS-Seite
- Immendorf-Stipend.
- Schlingensief-ALS
- Volksbühne Berlin
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