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"Ich bin noch lange nicht da, wo es
nicht weiter geht"
Artikel zur ALS und Angela Jansen aus dem STERN vom 13.08.2003
Bei manchen hört man die Krankheit. Dann zischt und schnauft sie. Wie eine Bustür, die sich öffnet und schließt, regelmäßig, stundenlang. Ein Fauchen, das die ALS-Kranken für immer begleitet, wenn es sich seine Opfer erst einmal geschnappt hat. Auch Angela Jansen hat es sich geholt. Sie liegt auf einer Bahre in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité. Die dürren Beine angewinkelt, die schmalen Arme auf Kissen gebettet, in ihrem Hals steckt ein Schlauch. Und daran das Gerät, das unaufhörlich faucht. Die Maschine, die sie am Leben hält, die ihr die Luft in die Lunge presst. Denn Angela Jansen kann nicht mehr atmen. Ihre Muskeln sind gelähmt, auch die für die Atmung.
Seit fast zehn Jahren leidet Angela Jansen an ALS. Jetzt ist sie zu einer Routine-Untersuchung in die Charité gekommen. Ihre Augen sind weit geöffnet, und sie lächelt, als Thomas Meyer, Leiter der Ambulanz, ihre Arme und Beine bewegt, Reflexe testet. Die Augen und das Lächeln: die letzten Überbleibsel aus einem normalen Leben. Die letzte aktive Verbindung zu anderen Menschen. Die Augen ersetzen Zunge und Stimmbänder, Hände und Füße. Blinzeln heißt "ja", ein Blick zur Seite "nein". Dass die ALS-Kranken die Muskeln um den Mund, von Augen und Lidern noch bewegen können, auch im Endstadium, scheint fast wie ein Versehen der Krankheit. Denn die ALS setzt sonst alle Muskeln außer Funktion. Zumindest diejenigen, die der Mensch willkürlich bewegen kann.
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| "Kunst & Gemüse" Initiatorin Angela Jansen (Foto: © Thorsten Futh) |
Dann hilft EyeGaze: ein Computer-System, das Blicke in Worte übersetzt. Unter einem Monitor ist eine Infrarot-Kamera angebracht, die ein Auge fixiert und den Blickwinkel registriert. Über eine spezielle Software lassen sich so mit Augenbewegungen Windowsprogramme steuern, man kann ins Internet gehen, Online-Banking machen. Oder eine Tastatur steuern: So wird mit einem Mal aus der hilflosen Patientin Angela Jansen, die sich nicht bewegen kann, die nicht sprechen kann, die nicht viel mehr kann außer zu blinzeln und zu lächeln, eine Frau, mit der man sich unterhalten kann, die eine ganz eigene Art hat, zu erzählen. Etwa vom Beginn der Krankheit.
ich war turniertänzerin und mir hat beim jive einer die füße festgehalten. die füße klebten am boden fest. sie gingen kaum noch zu heben. die schlappheit ging aus den beinen nicht mehr raus.
Ein typischer Anfang, sagt Meyer. Harmlos scheint die Krankheit da noch, sie zeigt sich nur in einer Schwäche von ein paar Muskeln. Die Betroffenen merken an Ungeschicklichkeiten, dass etwas nicht stimmt. Die Schrift wird undeutlich, Handarbeit fällt schwer, Stolperer, vor allem auf unebenem Boden, häufen sich, die Sprache wird undeutlich, Schluckstörungen stellen sich ein. Mit der Zeit aber zeigt die Krankheit ihre ganze Aggressivität. Die ALS-Kranken können ihre Muskeln immer weniger bewegen, später gar nicht mehr: Hände, Arme, Füße und Beine sind dann gelähmt. Zuletzt auch die Atemmuskulatur.
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| "Kunst & Gemüse" Initiatorin Angela Jansen (Foto: © Thorsten Futh) |
Wie bei Angela Jansen. Ihr Zustand ist nicht besser geworden, seitdem sie das letzte Mal in der Charité war. Doch sie gibt die Hoffnung nicht auf. Ihr Körper mag leblos auf einer Bahre liegen, abhängig vom Schnaufen einer Maschine. Sie aber schmiedet Pläne, will ihre Lähmungen in einer Reha zurückdrängen, obwohl Meyer ihr sagt, dass das nicht möglich sei. Und sie will ein Buch über die Krankheit schreiben, mit Hilfe des Eyegaze-Computers.
ich bin noch lange nicht da, wo man feststellt: hier gehts nicht weiter.
Der Optimismus eint Patientin und Arzt. Meyer stört sich vor allem an einem Wort, das er oft in Zusammenhang mit ALS hört: "Unbehandelbar: Dieser Ausdruck wird der Krankheit nicht gerecht."
Er möchte die unbehandelbare, tödliche Erkrankung ALS in eine behandelbare, chronische Krankheit umwandeln. Bei AIDS haben die Mediziner mit dieser Strategie schon Erfolg gehabt.
Jan Schweitzer, STERN
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Kunst & Gemüse
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KUNST UND GEMÜSE,
A. HIPLER
Präsentiert von der Volksbühne Am Rosa-Luxemburg-Platz
Regie: Hosea Dzingirai, Co-Regie: Park Yung Min, Buch: Angela Jansen
Darsteller: Karin Witt, Maria Baton, Kerstin Grassmann, Katharina Schlothauer, Christiane Tsoureas, Ulrike Bindert, Anna Warnecke, Andrea Erdin, Reami Rosignoli, Peter Müller, Horst Gelonneck, Maximilian von Mayenburg, Christian Roethrich, Arno Waschk und das Schöneberger Schönberg-Orchester e.V. , Mario, Babba, Winnie, Simon und King David
Eine Christoph-Schlingensief-
Produktion
Bühne: Thekla von Mülheim, Marc Bausback, Tobias Buser; Kostüm: Aino Laberenz; Video: Monika Böttcher; Videoassistenz: Heike Schnepf; zusätzliche Videos: Meika Dresenkamp, Robert Kummer; Musikalische Leitung: Uwe Altmann; Dramaturgie: Carl Hegemann; Dramaturgische Beratung: Henning Naß; Künstlerische Mitarbeit u. Internetredaktion: Jörg van der Horst; Licht: Torsten König; Ton: Wolfgang Urzendowsky; Regieassistenz: Sophia Simitzis; Kostümassistenz: Anne-Luise Vierling; Webdesign: Patrick Hilss; Inspizienz: Karin Bayer; Regiehospitanz: Sarah Bräuer, Hedi Pottag, Kai Krösche; Betreuung: Nathalie Noell
Mit besonderem Dank an: Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin) und Jörg Immendorff
Premiere am 17.11.2004 im Großen Haus der Volksbühne Berlin
Externe Links
- Charité ALS-Seite
- Immendorf-Stipend.
- Schlingensief-ALS
- Volksbühne Berlin
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